AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

7 de mayo de 2014. El director general del Imserso, César Antón, ha participado hoy en la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras. Una iniciativa pionera que fue tomada por el Gobierno en 2013, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

 Para mejorar sus vidas y las de sus familiares se han puesto en marcha, a lo largo del último año, iniciativas como el mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y un  Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades que consiguió una recaudación cercana a los dos millones de euros. 

La presentación del balance ha contado con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio, cuya presidenta ha participado en la presentación. En el acto, el director del Imserso, ha reafirmado el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes, y también a sus familiares.

INICIATIVAS DEL AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

ÁMBITO SANITARIO

• Mapa de Unidades de Experiencia
• Centros, Servicios y Unidades de Referencia
• Ruta de derivación
• Recogida de buenas prácticas
• Registro Nacional de Enfermedades Raras
• Cribados neonatales

ÁMBITO CIENTÍFICO

• Medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para enfermedades raras
• Jornada científica del Año Español de Enfermedades Raras
• Investigación
• Iniciativas Internacionales con participación del Ministerio

ÁMBITO SOCIAL

• Campaña publicitaria del Año Español de Enfermedades Raras
• Formación específica de los profesionales evaluadores de Enfermedades Raras
• Web de recursos
• Día Internacional de las Familias